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Rare Lives: a Trieste la mostra dedicata
a chi vive una "Vitarara"
Dal 2 marzo a fine maggio al Palazzo del Consiglio Regionale il viaggio fotografico di Aldo Soligno attraverso l’Europa

A pochi giorni dalla celebrazione dell’XI Giornata delle Malattie Rare, si inaugura venerdì 2 marzo, alle ore 11, presso la sede del Consiglio Regionale del Friuli-Venezia Giulia a Trieste, l’esposizione di alcuni scatti del reportage“Rare Lives, il significato di vivere con una malattia rara”,del fotografo Aldo Soligno. Un viaggio fotografico attraverso l’Europa per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara e delle loro famiglie. Un’indagine sulle loro necessità, speranze, difficoltà, ma soprattutto le piccole e grandi gioie quotidiane. 

Ideato e realizzato in collaborazione con Uniamo F.I.M.R. Onlus(Federazione Italiana Malattie Rare) e con il supporto di Sanofi Genzyme, divisione specialty care internazionale di Sanofi, Rare Lives ha l’obiettivo di dare visibilità, forza e attenzione alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, rendendo partecipe chi non è direttamente colpito dalla malattia,attraverso i volti e le voci delle 70 famiglie incontrate dal fotografo in 7 Paesi Europei. Perché seppur “rari” – il numero di pazienti per singola patologia è esiguo – non siano mai soli. Moltiplicati per le oltre 6000 patologie rare identificate a oggi, infatti, queste persone sono un’importante comunità a cui bisogna dar voce: si stima siano circa 350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia.

All’inaugurazione sono stati inviati a partecipare rappresentati del Consiglio Regionale del Friuli-Venezia Giulia, di AISMME – Associazione Italiana Sostegno malattie Metaboliche Ereditarie, e dell’IRCCS Ospedale Infantile Burlo Garofolo.

La mostra rimarrà aperta fino al 10 aprile 2018 presso la sede del Consiglio Regionale, in Piazza Oberdan 6, con accesso al pubblico tutti i giorni, ad eccezione delle giornate in cui si svolgono le sedute del Consiglio Regionale.

Altre selezioni di scatti del reportage Rare Lives sono esposte in questi giorni a Modena e al Parlamento Europeo a Bruxelles, dove si è tenuta l’inaugurazione ufficiale il 28 febbraio, proprio nella Giornata delle Malattie Rare, alla presenza del Ministro della Salute francese, di 15 parlamentari europei e delle molte associazioni di pazienti che fanno parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Disease, l’alleanza europea per le malattie rare. Per l’occasione, Aldo Soligno ha prodotto un libro, anche in formato eBook, che racconta i cinque anni del progetto.

Le iniziative sono rese possibili grazie al contributo di Sanofi Genzyme,divisione specialty care internazionale di Sanofi, focalizzata sullo sviluppo di trattamenti specialistici per patologie rare, croniche e disabilitanti, e che sostiene la Giornata internazionale di sensibilizzazione fin dalla prima edizione, nel 2008.

Sanofi
Sanofi supporta le persone nelle loro sfide di salute. Siamo una società biofarmaceutica globale focalizzata sulla salute umana. Preveniamo le malattie con i vaccini, forniamo trattamenti innovativi per combattere il dolore e alleviare la sofferenza. Siamo accanto ai malati rari così come ai milioni di persone con condizioni croniche. Con oltre 100.000 persone in 100 Paesi, Sanofi trasforma l'innovazione scientifica in soluzioni di salute in tutto il mondo.


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